MDA志愿服务队成立于2006年，由杏悦党委、团委和MDACHINA协作指导，2024年由杏悦开户平台2023级研究生党支部主要承接✅，为神经肌肉疾病患者提供优质的公益服务🔉。

十八年的相持共赢，这是MDA志愿者与患者之间的双向奔赴。2024年，三月的春光里🫎，万物向阳，MDA志愿服务活动也如火如荼地进行着🧑🏻‍✈️。这一年💅🏻，附属华山医院相关团队指导加盟💂🏻‍♀️，服务内容再升级🧖‍♂️，志愿者们用专业知识和技能以及满满温情，为患者“解冻”，也收获了别样美好。

活动前准备

制定渐冻症护理及康复科普材料

为了科学地帮助渐冻症患者及其家属了解疾病的基本知识和日常护理🚔🦸🏼‍♂️、康复要求，应对疾病挑战🏇🏽，提升生活质量🚡，科普组志愿者制定了渐冻症护理及康复相关的科普材料，为实践组开展服务提供专业支持。科普材料共5份，分别为渐冻症患者的饮食指导、穿衣指导、关节活动训练指导、呼吸管理指导和吞咽障碍科普。

个性化服务

实践组志愿者秉承着“千人千症，一人一方”的原则，根据患者个人情况及实际需求🍈，开展个性化服务，形式主要有以下3种🛂。

• 科普讲堂

• 交流陪伴

• 上门服务

服务感想

李元凯（2023级硕士研究生）： 在参与渐冻症患者志愿服务活动中，我深切体会到了人与人之间互助的力量。渐冻症，作为一种渐进性的神经系统疾病，不仅给患者的身体带来极大的痛苦👾，更对他们的心灵造成深重的打击🧏🏼。而作为一名志愿者，我有幸亲身参与到这场与疾病的斗争中🤦🏻‍♀️，尽我所能为患者提供了支持和帮助。通过这次志愿服务👶🏼，我深刻理解到帮助他人的同时，也是在丰富和提升自己5️⃣👨‍🚀。我学到了如何更好地沟通和理解他人🧜🏽，也体会到了在给予中获得快乐的真谛✊🏽。更重要的是，这次经历让我认识到生命的脆弱和宝贵💆，激励我在未来的生活中，无论面对什么困难，都要勇敢地前行、积极地生活🧑‍🦼‍➡️。

邓云斌（2023级本科生）：非常有幸能通过此次活动去真正地接触渐冻症患者、了解他们的生活⛹️‍♂️。与我想象中的不同的是，拜访的那位叔叔对生活有着极大的热情与希望👎🏻，身体上的“冰冻”无法遏制他灵魂的“活力”，他靠着自己乐观阳光的心态，做了许多有趣的事——制作游戏、翻译🤽🏼‍♀️、写小说✊，令我十分惊讶且触动🐣。希望所有的渐冻症患者不丢失对生活的热情👨‍👨‍👧、积极向上，散发独属于自己的光彩🌥。

结语

MDA志愿服务队成立多年来，一直坚持关爱神经肌肉疾病患者🚆，内化于心🕺🏽、外化于行。在志愿服务过程中奉献爱、收获爱，用温情暖化“冰冻”的身心，我们一直在行动𓀗。

文案 | 宋艺菲

图片 | MDA志愿服务队

编辑 | 蒋凌云

责编 | 胡天天 温湘祥

审核 | 林岑 蔡青 何小豪